De groep waar niemand bij wil horen

Niemand wil bij deze groep horen. Maar elke maand komt een aantal mensen met uitgezaaide kanker bijeen bij Inloophuis Pisa in Hoorn. Taboes worden doorbroken, emotionele dilemma’s besproken, ervaringen gedeeld en soms afscheid genomen. Er wordt gehuild, maar zeker ook gelachen.

De groep Leven met uitzaaiingen komt sinds twee jaar elke maand bijeen. Het is een veilige plek om onderwerpen te bespreken die spelen als genezing niet meer mogelijk is en het perspectief dus ingrijpend veranderd is. ,,Alles mag hier aan bod komen’’, vertelt begeleidster Wiek Luza. ,,Ook de dingen die taboe zijn, maar wel degelijk borrelen. Dus ja, we praten hier over bang zijn, over doodgaan en afscheid, over hoe dat zou kunnen gaan, over euthanasie. Als je moeilijke gedachten en gevoelens uit, kan er iets van de lading afgaan.’’

Rauwe emoties

De emoties tijdens de bijeenkomsten zijn soms rauw, maar de stemming is zeker niet bedrukt. De sfeer is intiem, er wordt gelachen en deelnemers gaan meestal opgelucht naar huis. ,,Iedereen kan hier zijn angsten, wanhoop en verdriet uiten, maar daar laten we het niet bij. We zijn er ook om mensen in hun kracht te zetten’’, benadrukt Wiek. ,,Steeds weer komen we terug bij de vraag: wat heb jij nodig om zo goed mogelijk om te gaan met jouw situatie. Want hoe schrijnend het ook is, het is nooit helemaal donker. We gaan op zoek naar mogelijke bronnen van hulp en troost. Wat is voor jou kwaliteit van leven en hoe zorg je dat je die zo goed mogelijk houdt. Door daar zo vertrouwelijk met lotgenoten over te praten gaan mensen over het algemeen opgelucht en bemoedigd naar huis. En dat is precies onze bedoeling.’’

Eén van de deelnemers is Ella Groskamp (48) uit Avenhorn. Ze kreeg in 2004 borstkanker. Na een geslaagde operatie en 35 bestralingen pakt ze haar leven weer op. Dat lukt, totdat artsen in 2009 uitzaaiingen ontdekken. ,,De grond zakte echt onder mijn voeten vandaan. Ik zag het helemaal niet aankomen. Ik was zo intens verdrietig en bang. Dat gevoel bleef een paar weken. Daarna kwam een soort oerkracht boven. Dat gaat zomaar niet gebeuren. De knop ging om en ik ga ervoor! Ik wil alles aangrijpen om zo lang en zo goed mogelijk op aarde rond te lopen.’’

Ella besluit haar voeding aan te passen, ze stopt met suiker, eet alleen vers, geen E-nummers, kleur-, geur- en smaakstoffen meer. Ze laat haar kwikvullingen vervangen, volgt trainingen om minder stress te hebben en bezoekt een mesoloog. ,,Ik voelde me een periode heel goed, net alsof ik helemaal niet ziek was. Alleen de laatste tijd gaat het minder. Ik heb last van mijn arm, lever, heupen en heb weinig energie. Het reguliere circuit kan me bijna niets meer bieden. Ik krijg hormoontherapie en als dit niet meer werkt halen ze chemo van de plank. Daar ben ik geen voorstander van. Ik duik het alternatieve circuit in. In Venlo is de stichting kankerbehandelen met hele goede resultaten. Ik ben benieuwd wat zij mij kunnen bieden.’’

Buitensluiten

Ella komt sinds de start van de groep Leven met uitzaaiingen bij Pisa. Natuurlijk zou ook zij daar liever geen onderdeel van zijn, maar ze is blij dat het bestaat. ,,Ik heb er veel aan. Ik vind het fijn om met elkaar in vertrouwen te praten en ook de moeilijke onderwerpen te bespreken. Voor mij is het goed om te horen hoe anderen communiceren met de buitenwereld en binnen hun gezin. Dat vind ik lastig. Ik ga niet zo snel zitten voor een gesprek. Ik wil het er niet altijd over hebben. Door erover te praten, wordt het zo echt. Maar bij Pisa is mij duidelijk geworden dat ik mijn gezin ook het gevoel kan geven dat ik ze buiten sluit door bepaalde dingen niet te vertellen. Dat is het laatste dat ik wil.’’

De bijeenkomsten zijn ook confronterend. Van de acht deelnemers zijn er inmiddels nog drie over. ,,Toen er in een paar maanden tijd meerdere mensen overleden, vroeg ik me af of ik dit nog wilde. Je wordt dan echt even met je neus op de feiten gedrukt. Maar ik blijf bij de groep want het voegt voor mij veel toe.’’

Geluksmomenten

Doordat Ella zich minder goed voelt, heeft ze besloten (voorlopig) te stoppen met werken. Ze werkte nog acht uur als assistent financieel adviseur bij de Rabobank, maar heeft daar nu geen energie meer voor. Ze vindt het moeilijk om dit los te moeten laten. ,,Voor mijn gevoel zet ik weer een stap in mijn ziekteproces. Ik moet weer iets inleveren. Maar de energie die ik nog heb, wil ik in mijn gezin steken. Dat is het allerbelangrijkste voor mij.’’

Ella geniet zoveel mogelijk samen met haar man en kinderen, ze fietst en wandelt veel en probeert zo normaal mogelijk door te leven. ,,De onbezonnenheid is eraf, maar ik kan intens genieten van hele gewone dingen. Ik was bang dat ik nooit meer echt gelukkig zou kunnen zijn, maar ik heb echt nog geluksmomenten.’’ Ella pauzeert even. ,,Ik blijf knokken. Ik zoek altijd naar iets waar ik in kan geloven. Dat geeft me kracht. En wie weet ga ik dan nog wel tien jaar mee.’’

Kader

Inloophuis Pisa is er voor mensen met kanker, hun naasten en nabestaanden. Op 10 oktober viert Pisa haar 5-jarig bestaan, toch is het nog vrij onbekend. Het NHD neemt de komende weken een kijkje bij de activiteiten van deze ontmoetingsplek.

Pisa in het kort

Bij Inloophuis Pisa aan de Draafsingel 59 in Hoorn kunnen mensen zonder afspraak binnenlopen voor een kop koffie en een gesprek. Daarnaast worden er activiteiten georganiseerd waaronder yoga, de cursus Krachtig kwetsbaar zijn, creatief atelier, koken voor nabestaanden en Zingen voor je leven. Bezoekers van alle leeftijden kunnen zich ook aansluiten bij een lotgenotengroep zoals Kindertijd, Chill@Pisa voor jongeren, Partnergroep en Leven met Uitzaaiingen.  Binnenlopen voor een gesprek is gratis, voor de meeste activiteiten wordt een kleine bijdrage gevraagd.

Het dagelijks werk wordt verricht door 15 vrijwillige gastvrouwen en 1 heer, de activiteiten worden begeleid door 3- professionals die een vrijwilligersvergoeding krijgen. het bestuur betsaat uit 5 vrijwilligers, coördinator Wiek Luza is een betaalde kracht voor 16 uur en werkt de overige uren op vrijwillige basis.

De kosten voor het inloophuis zijn zo’n 100.000 per jaar. Voor inkomsten is Pisa grotendeels afhankelijk van giften, sponsoracties, donaties, nalatenschappen en een klein deel subsidie. Nederland telt rond de 60 inloophuizen, waaronder ook in Medemblik.

NHD, serie over Inloophuis Pisa, oktober 2014