Je ziet het niet…maar zij hebben een stoma

Een stoma betekent niet het einde van de wereld. Deze vier jongeren staan midden in het leven. Ze maken plezier, gaan uit eten en hebben seks. Gewoon, met een zakje ontlasting op hun buik.

 

‘Hachee en het theater combineer ik maar niet meer’

Eliene Roelse (31) is oprichter van Stichting Stomaatje, de website met alle ins en outs rondom een stoma. Eind vorig jaar verscheen haar boek ‘Ik leef! Een stoma als kadootje’.

,,Na veel klachten en een lange zoektocht, kreeg ik op mijn 22e een stoma. Voor mij meteen de perfecte oplossing. Ik was al jaren erg ziek, vermoeid, misselijk, kon niet naar het toilet en moest mijn darmen daarom elke dag spoelen. Mijn leven stond een hele tijd stil. Ik ging niet meer naar school, had geen energie om met vriendinnen te stappen, mijn sociale leven was klein door het lange ziek zijn. Dat veranderde door die stoma. Het gaf mij weer een toekomst. Alleen had ik geen idee hoe die toekomst eruit zag. Op internet zocht ik naar informatie. Ik wilde weten of ik nog leuke kleren aankon, een feestje, zwemmen, duiken en kamperen, hoe doe je dat? Maakt het geluid, horen mensen als het klotst, kan ik alles eten, kan het zakje af tijdens douchen? Je mag niet te zwaar tillen, maar wat is niet te zwaar. Hoe reageren jongens erop?

Ik had zoveel vragen waar ik geen antwoord op kon vinden. De stomaverpleegkundige gaf informatie, maar ik moest vooral veel zelf uitvinden. Dat betekent veel overwinnen. De eerste keer zwemmen was spannend. Uit onzekerheid had ik alles rondom de stomaplak goed vastgeplakt. Te goed bleek later, na het zwemmen kreeg ik het bijna niet meer los. Maar tijdens het zwemmen genoot ik, want ik merkte dat ik alles kon. Die eerste keer droeg ik een bikini. Je zag een stuk van mijn zakje, maar dat maakte me niet uit. Ik heb me nooit geschaamd voor mijn stoma. Het hoort bij mij, ik ben er trots op.

Die eerste keren zijn eng, maar ik vond het ook leuk om dingen uit te testen. Wat kan wel en wat kan niet. Ik ging een keer naar het theater nadat ik hachee had gegeten. Normaal heb ik geen last van lucht, nu borrelde mijn stoma behoorlijk. Dat doe ik dus maar niet meer haha. Verder kan alles, soms met wat aanpassing of extra voorbereiding. Sporten kan met een speciale buikband, als het oud papier buiten wordt gezet, vraag ik hulp om de dozen naar beneden te sjouwen. Ik draag geen naveltruitjes, maar verder kan ik alle kleren aan die ik leuk vind.

Stichting Stomaatje heb ik opgericht voor meer openheid. Op de site en het forum kunnen mensen terecht met hun vragen, twijfels en onzekerheden. We geven informatie, willen het taboe wegnemen en laten zien hoe positief een stoma kan zijn. Ik ben ontzettend blij dat ik zo anderen kan helpen. Want ik weet dat niet iedereen een stoma zo makkelijk accepteert als ik. Sommige mensen doen het licht uit en houden hun shirt aan in bed, ik niet. Ik vertel mannen vrij snel dat ik een stoma heb en ik heb nooit vervelende reacties gehad.

Ik hoop dat anderen ook wat aan mijn boek hebben. Dat het ze steunt, maar ook laat lachen om herkenbare situaties. Mijn verhaal is niet alleen positief. In 2007 kreeg ik buikvliesontsteking en ben ik in één jaar tien keer geopereerd. Mijn situatie was een tijd kritiek, ik heb het maar net overleefd. Mijn buik was met stoma heel mooi, nu is het een slagveld door de vele operaties en naadlekkage. Dat accepteren was moeilijk. Maar ik realiseer me dat alles werkt en ik dat ik weer volop kan inhalen. Ik studeer, schrijf boeken, doe aan parachutespringen, duiken en boogschieten. Ik leef nog en ben daar heel blij om!’’

Eliene Roelse (31) uit Bergambacht is oprichter van Stichting Stomaatje en schreef  ‘Ik leef! Een stoma als kadootje’ en ‘Relatie en seksualiteit met een stoma’

Relatie: vrijgezel. Hobby’s: duiken, schrijven, boogschieten en fotografie onder en boven water.

 

‘Ik ben weer gewoon Joost’

Joost van Keulen (39) kreeg 10 jaar geleden een stoma. Na een aantal teleurstellingen en onbegrip over zijn stoma, durfde hij geen relatie meer aan. Totdat hij zijn vrouw Kirsten ontmoette.

,,Ik heb sinds 2003 een stoma. Ik heb de ziekte van crohn en had daar de laatste jaren voor mijn stoma erg veel last van. Mijn darm was vernauwd, het barstte van de ontstekingen. In de tijd dat ik moest wachten op de diagnose, ging ik door de grond van de pijn. Ik zat zo vol, dat ik moest overgeven. Toen een stoma de oplossing bleek, was de keuze snel gemaakt. Ik wilde meteen een definitieve stoma, want de kans was klein dat een hersteloperatie van een tijdelijke stoma succesvol zou zijn. Een moeizaam traject van operaties en teleurstellingen zag ik niet zitten. Ik wilde verder met leven.

De eerste anderhalf jaar met stoma voelde ik me heel goed. Ik kon alles, had geen pijn meer. Ik was blij. Daarna kwam toch de klap. Doordat ik me zo goed voelde, deed ik te veel. Ik had ook geen tijd genomen om mijn stoma echt te accepteren. Want al heeft het mij mijn leven teruggegeven, het is niet zomaar iets zo’n stuk darm uit je lijf. Dat ging ik me steeds meer realiseren. Vooral omdat ik graag huisje, boompje, beestje wilde, maar nog geen relatie had. Uitgaan en daten vond ik confronterend. Als ik een vrouw ontmoette, vertelde ik meteen over mijn stoma. Dat bleek voor sommige vrouwen te heftig. Zij wilden geen relatie met een man met een stoma. Dat was een klap in mijn gezicht. Door die vervelende ervaringen, werd ik onzeker en heb hulp gezocht. Daar realiseerde ik mij dat ik mijn stoma niet helemaal geaccepteerd had. Doordat ik me lichamelijk goed voelde, was ik voorbij gegaan aan mijn emoties. Ik was vooral bezig mezelf te bewijzen. Om anderen en mezelf te laten zien dat ik alles nog kon. Tijdens elk eerste contact vertelde ik over mijn stoma. Dan had ik dat maar gehad. Dat is helemaal niet altijd nodig. Ik heb geleerd om er meer ontspannen mee om te gaan. Daardoor ben ik in contacten meer mezelf.

Via internet kwam ik in contact met Kirsten. Voor haar was mijn stoma geen enkel probleem. Ze ging er zo ontspannen mee om, dat heeft mij ook gesterkt. Ik vond het moeilijk om mij letterlijk bloot te geven. Dat was echt een drempel voor mij. Kirsten gaf mij de ruimte om alles in mijn tempo te doen. daar haar vertrouwen, kon ik langzaam over die drempel heen stappen.

Ik zag mezelf eerst als Joost met crohn en een stoma. Nu ben ik gewoon Joost. Ik werk, draai wisseldiensten, doe vrijwilligerswerk. Allemaal geen enkel probleem. Ik geniet van mijn gezin, we gaan uit eten en doen leuke dingen. Je zal mij niet snel in een strakke speedo zien, maar ik zwem af en toe. Het zakje valt onder de rand van mijn zwembroek, dus is eigenlijk niet te zien. Maar al zie je het wel, dan doe ik daar ook niet meer moeilijk over.

Een stoma is zeker geen einde van je leven. Het is juist een verrijking. Het heeft zoveel voordelen. Ik ben niet meer alleen bezig met ziek zijn, ik kan verder met leven. Het is een onderdeel van mij en daar ben ik eigenlijk best trots op.’’

Joost van Keulen (39) uit Nieuw Vennep is onderhoudsmonteur radioapparatuur

Getrouwd met Kirsten, vader van Fenne (1). Hobby’s: elektronica, radiozendamateur, EHBO.

 

‘Die stoma geeft mij vrijheid’

Miranda van Driesten (24) heeft vanaf haar 20e een stoma. Ze was voor die tijd zo ziek door Colitis Ulcerosa dat een stoma voor haar vooral een opluchting was. Het gaf haar vrijheid. Alleen heeft ze veel pech gehad met complicaties, littekenweefsel en bijwerkingen van medicijnen. Langzaamaan pakt ze toch haar leven weer op.

,,Zo lang ik me kan herinneren heb ik last van mijn darmen. Als kind kon ik niet naar het toilet, later had ik veel pijn, diarree, was ik misselijk en kon ik niet eten. In 2009 is mijn darm geperforeerd door mijn ziekte Colitis Ulcerosa. Tijdens een spoedoperatie is toen een stoma aangelegd. Dat heeft mijn leven gered. Zonder stoma was ik er niet meer geweest.

Vanaf het begin was ik vooral blij met mijn stoma. Het gaf me vrijheid. De laatste maanden voordat het misging had ik geen gewoon leven, nu kon ik eindelijk weer dingen doen. Ik ging al snel met een vriendin op vakantie. Ik was verzwakt door de operatie en de periode dat ik thuis aan bed was gebonden. Daarom moest ik met een rolstoel, maar dat maakte niet uit. We hadden het heerlijk. Ik vond het niet eng om weg te gaan. Zolang er een wc in de buurt was, was er geen probleem. En met het warme weer vervoerde ik mijn stomazakjes in een koeltasje zodat ze niet smolten.

Door die stoma kon ik weer langs vriendinnen, stappen, weekendjes weg en naar festivals. Ik genoot ervan om dingen te doen. Soms vergde iets aanpassing, zo belde ik de organisatie van een festival met de vraag of ik bij lekkage gebruik mocht maken van het invalidentoilet.

Mijn stoma is nooit een probleem geweest, het zijn de complicaties en bijwerkingen waar ik nu last van heb. Door littekenweefsel liep voedsel niet meer door mijn darm naar mijn stoma. Voedsel en zelfs water kwam er van boven weer uit. In 2011 ben ik voor de derde keer geopereerd. Dat was heftig, maar momenteel gaat het gelukkig weer bergopwaarts. Ik doe leuke dingen als ik er de energie voor heb. Dit moet ik wel goed plannen. Een uitje is daardoor korter maar zeker niet minder leuk. Verder doe ik vrijwilligerswerk bij Stichting Stomaatje. Ik ben blij dat ik me zo nuttig kan maken. Momenteel zit een echte baan er niet in, maar ik werk er hard aan.

Ik ben altijd heel open over mijn stoma, ook tegen jongens. Erover praten is geen probleem, maar het zakje voor de eerste keer laten zien was spannend. Ook bij Peter. Ik ontmoette hem in de kroeg en was er meteen eerlijk over. Hij heeft er nooit moeite mee gehad. Het duurde wel even geduurd voordat ik hem het stoma liet zien, het is toch een stukje darm. In het begin leegde ik het zakje ‘s nachts extra als hij bleef slapen. Dan zat het ’s ochtends niet zo vol. Nu doe ik dat niet meer. Peter neemt me zoals ik ben, met zakje en littekens.

We willen graag samenwonen en zouden dolgraag kinderen willen. Zwanger worden kan ook gewoon met een stoma, alleen is het voor ons erg moeilijk. De zware medicijnen die ik slik en littekenweefsel maken het lastiger en daarbij heeft Peter een erfelijke darmziekte wat het helemaal moeilijk maakt. We weten niet wat de toekomst ons brengt, maar samen kunnen we alles aan. Mijn stoma staat een mooie toekomst zeker niet in de weg, het zorgt ervoor dat ik die überhaupt nog heb!’’

Miranda van Driesten (24) uit Ede is bestuurslid Stichting Stomaatje.

Relatie met Peter. Hobby’s: Computeren, lezen, fotograferen, leuke dingen doen met vrienden/familie/vriendje.

 

‘Ik hoop dat het taboe eindelijk verdwijnt’

Wouter Nieuwe Weme (22) is de eerste baby in Enschede met een stoma. Na zijn geboorte blijkt al snel dat hij de ziekte van Hirshsprung heeft: in zijn dikke darm en een groot stuk dunne darm ontbreken de cellen die zorgen voor de peristaltische beweging. Hij krijgt een tijdelijke stoma en heeft die in 2002 laten vervangen door een blijvende stoma.

,,Ik weet niet beter of ik heb een zakje op mijn buik. Ik ben het gewend, het hoort bij mij. Al snel na de geboorte bleken mijn darmen niet te werken, een stoma was noodzakelijk. Zo’n kleintje met zo’n grote zak op de buik geplakt, dat was natuurlijk moeilijk voor mijn ouders. Maar als je de keuze hebt tussen leven en dood, is die keuze snel gemaakt.

Door mijn stoma kan ik een heel normaal leven leiden. Ik werk in de thuiszorg, heb een vriendin, ga lekker op reis en ben gek op gitaarspelen. Vroeger zat ik op zwemmen en deed aan judo. In de judoles wisten de leerlingen ervan, dus we deden rustig aan. Bij wedstrijden droeg ik een speciale steunband. Mijn ouders vonden het niet verstandig, door het stoma is mijn buik kwetsbaar. Ze waren bang voor een breuk. Toch lieten ze me vrij met alles. Daardoor heb ik het nooit als negatief ervaren. Door mijn stoma heb ik juist leuke dingen gedaan. Zo heb ik op tv gekookt met Herman den Blijker. Dat was heel cool. Ik vond het geen probleem om er op tv over te praten. Ik ben er altijd heel open in. Als mensen vragen hebben, kunnen ze die gewoon stellen. Ik leg dingen liever uit, dan dat mensen zelf gaan invullen.

Ik hoop zo dat het taboe verdwijnt. Een stoma is nog steeds een onderwerp waar mensen moeite mee hebben. Er zijn ook zoveel vooroordelen. Het zou stinken, voor oudjes zijn en bij darmkanker horen. Maar er zijn genoeg jongeren met een stoma. Jongeren die net als ik een heel normaal leven leiden. En het stinkt helemaal niet. Ja, soms bij een lekkage. Maar dat komt bij mij zelden voor. Alleen als ik bijvoorbeeld buikgriep heb. Laatst zat ik net in de auto naar mijn werk toen het zakje lekte. Ik moest weer naar binnen om me te verkleden. Dan erger ik me behoorlijk. Maar dat zou ik ook doen als ik me moest haasten naar het toilet met diarree. Een lekkage voel ik meestal aankomen. Dan gaat mijn huid tintelen en kan ik echte problemen gelukkig voor zijn.

Die stoma heeft me wel gekenmerkt. Als klein kind werd ik met de volwassen medische wereld geconfronteerd. Dat was niet fijn. Op jonge leeftijd was ik al behoorlijk wijs, daardoor vond ik weinig aansluiting met leeftijdsgenootjes. Ik ben nooit een onbezonnen kind geweest. Maar ik denk dat veel mensen die iets ernstigs hebben meegemaakt zich anders voelen.

Verder ben ik heel nuchter en zie ik vooral de positieve kanten van mijn leven met een stoma. Ik kan geen scheten laten en de tijd die jullie op het toilet doorbrengen, kan ik aan hele andere nuttige dingen besteden. Ideaal!’’

Wouter Nieuwe Weme (22) uit Glanerbrug is verzorgende IG in de thuiszorg.

Relatie met Inge. Hobby’s: Gitaarspelen en darten.

 

Wat is een stoma

Een stoma is een gaatje in de buik dat gemaakt is van darmweefsel. Er komt ontlasting of urine uit, dat wordt opgevangen in een zakje wat met een speciale huidplaat op de buik zit geplakt. Een stoma wordt aangelegd als de ontlasting of urine het lichaam niet meer via de natuurlijke weg kan of mag verlaten. Bijvoorbeeld in het geval van aangeboren afwijkingen, darmontstekingen, poliepen of tumoren, maar ook als de darm zodanig beschadigd is na seksueel misbruik of een ongeval.

In Nederland zijn er ongeveer 32.000 stomadragers. Jaarlijks worden er 6000 tot 9000 mensen geconfronteerd met de aanleg van een (tijdelijk) stoma op de darm of urinewegen. 10% van de stomadragers is jonger dan 40 jaar.

Meer informatie: stichtingstomaatje.nl

Januari 2013