Toen te klein, nu toch groot

Na weken waken bij de couveuse mag de baby eindelijk mee naar huis. Maar wat dan? Heeft de vroeggeboorte gevolgen?

Voor ouders is het een grote schok. Een baby die ver voor de uitgerekende datum ter wereld komt. Wat volgt zijn lange weken of maanden bij de couveuse, gevuld met hoop en vrees en zo nu en dan de mogelijkheid je kindje even vast te houden.

In Nederland worden jaarlijks 200.000 kinderen geboren, waarvan acht procent te vroeg komt. Zo’n 3000 baby’s worden extreem vroeg geboren, tussen de 24 en 32 weken. Door verbeterde technieken zijn de overlevingskansen van extreem premature kinderen vergroot. Toch kan een vroeggeboorte nog steeds veel gevolgen hebben. Van grote problemen als spasticiteit, longproblemen of blindheid tot kleinere problemen als houterige motoriek, concentratieproblemen, chronische verkoudheid en wat meer moeite met sociaal gedrag. ,,Bij een voldragen zwangerschap hebben de hersencellen en longblaasjes de tijd om ongestoord in de baarmoeder te rijpen’’, vertelt Monique Rijken, kinderarts en neonatoloog van het LUMC. ,,Bij baby’s die te vroeg komen, zijn de hersenen en de longen nog niet volgroeid. Dat moet in de couveuse gebeuren. Ondanks dat de veilige baarmoeder zo goed mogelijk wordt nagebootst, krijgt het brein daar meer input van buitenaf, zoals licht en donker, temperatuurwisselingen, de kinderen krijgen medicijnen of moeten aan de beademing. Dat beïnvloedt de rijping van de hersencellen en longblaasjes. In combinatie met zuurstoftekort en eventuele complicaties zoals hersenbloedingen, kan dat gevolgen hebben, ook op latere leeftijd. Het hoeft natuurlijk niet, want er is ook een grote groep couveusekinderen dat nooit iets merkt van deze moeizame start.’’

Het lijkt logisch dat vooral kinderen die worden geboren tussen de 24 en 32 weken zwangerschap of minder wegen dan 1500 gram, risico hebben om problemen te ontwikkelen. Dat is volgens Rijken maar deels zo. ,,Hoe jonger de baby, hoe meer kans op problemen op meerdere vlakken. Maar de laatste jaren wordt duidelijk dat kinderen die een beetje te vroeg komen, ook tegen allerlei gevolgen aan kunnen lopen. Vooral aandachtsproblemen komen in deze groep vaker voor dan op tijd geboren baby’s.’’ ,,Gedrag en concentratieproblemen komen we sowieso vaker tegen bij couveusekindjes. Ze vallen op school buiten de boot, hebben een gemiddeld IQ maar kunnen toch niet meekomen en gaan naar speciaal onderwijs. In eerste instantie leken de kinderen helemaal gezond, maar dan blijkt de ontwikkeling toch niet helemaal te gaan zoals bij een op tijd geboren kind’’, aldus Rijken.

Een groot langetermijnonderzoek naar de gevolgen van vroeggeboorte dateert van tien jaar geleden. Het POPS-onderzoek volgde kinderen die in 1983 veel te vroeg of met een veel te laag gewicht geboren werden. Zij werden tot hun negentiende verschillende keren onderzocht. ,,Die informatie was heel waardevol, maar is inmiddels achterhaald. Die kinderen zijn behandeld in de jaren tachtig en sindsdien is de technologie verbeterd. Zo overleed in 1983 bijna een kwart van deze veel te vroeg geboren kinderen in de eerste levensweek en in 2008 was de kans om te overleven bijna 90%.’’ Rijken: ,,De behandelgrens is in 2010 ook verlaagd tot 24 weken en van die groep weten we helemaal niets op de lange termijn. Wegens bezuinigingen en daardoor een tekort aan artsen zijn er geen grote vervolgstudies bezig. Frustrerend, want die onderzoeken zijn hard nodig. Het is belangrijk om te blijven onderzoeken of we ook met die allerkleinste goed bezig zijn.’’

‘Ik moet overal voor knokken’

Arinda Sutantapreeda (22) uit Nijmegen werd geboren met 26 weken en woog 880 gram. ,,Ik ben de eerste baby die zo’n laag gewicht en korte zwangerschapsduur heeft overleefd. Dat is een raar idee. Ik ben zo dicht bij de dood geweest. Negentig procent van de mensen die ik ken, had me bijna nooit ontmoet en ook nooit gemist. Dat is toch bizar. Daar denk ik soms wel aan, maar verder ben ik nooit bezig met de vroeggeboorte. Mijn moeder wel. Elk jaar vertelt ze rond mijn verjaardag hoe mijn geboorte ging. Dan zie ik wat een impact het op haar heeft gehad. Ze wordt er nog steeds droevig van.’’

Zita van der Heijden is 25 weken zwanger als ze vruchtwater verliest. Na een week in het ziekenhuis, daalt de hartslag van haar ongeboren kindje en volgt een spoedkeizersnede. Dat is het begin van een loodzware periode. ,,Ik heb twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik zweefde vaak op het randje van de dood. Ik had apneu, waardoor ik regelmatig niet ademde, en daardoor zijn mijn hersenen beschadigd. Als gevolg daarvan ben ik spastisch. Die verhoogde spierspanning in mijn benen is pas ontdekt toen ik anderhalf was. Ik liep achter, met één jaar kon ik nog steeds niet zelfstandig zitten. Volgens de artsen hoorde dat bij een vroeggeboorte. Mijn moeder vond het vreemd en drong aan op onderzoek. Uiteindelijk bleek ik spastisch en kreeg ik tot mijn dertiende elke week fysiotherapie. Ik volgde speciaal onderwijs en was dat onderdeel van ons lesprogramma.’’

,,In die tijd liep ik wel, alleen rond mijn vijftiende kreeg ik gigantische pijnklachten in mijn knieën. Na jaren hele zware pijnstillers en doormodderen omdat artsen dachten dat het een soort groeipijnen waren, bleek dat mijn botten scheef zijn gegroeid en mijn knieschijven daardoor in de verdrukking kwamen. Die periode was moeilijk. Ik ging parttime naar school, verder kon ik door de pijn helemaal niks. Ik was altijd thuis, heb een paar jaar van mijn leven gemist. Ik was heel somber. Ik had altijd plannen gemaakt. Na het vmbo en de havo wilde ik studeren. Nu vroeg ik me af waarvoor ik al die moeite deed. Al zou ik kunnen studeren, een normaal leven met werk, een gezin en zonder pijn zou ik toch nooit krijgen. Ik zag het niet meer zitten en heb psychische hulp gezocht. Dat hielp.’’ Op haar negentiende is Arinda geopereerd aan haar knieën. Daarna volgde twee maanden in een revalidatiecentrum en intensieve fysiotherapie. ,,De pijn is nu gelukkig een stuk minder. Ik heb er ook voor gekozen om buitenshuis een rolstoel te gebruiken. Ik wilde nooit in een rolstoel omdat je dan echt gehandicapt bent. Maar eenmaal in de rolstoel, merkte ik dat ik juist minder gehandicapt ben. Ik heb veel meer vrijheid gekregen. Doordat ik niet meer al mijn energie verbruik aan lopen, heb ik energie voor leuke dingen. Ik kan nog steeds niet tot vier uur in de kroeg hangen, maar ik kan wel shoppen, met vriendinnen afspreken of een avondje naar de film. Toen vriendinnen bezig waren met jongens, zat ik thuis met pijn. Ik heb nooit een vriendje gehad, hopelijk kan dat nu wel.’’

,,Ik zie de toekomst positiever, maar vraag me wel eens af hoe het straks allemaal gaat. Door een kleinere hersenbeschadiging leer ik langzamer dan anderen. Ik loop daardoor een jaar studievertraging op, maar hoe gaat dat straks als ik werk. Hoe kan ik bijvoorbeeld werk en gezin combineren?’’ ,,Ik zou wel eens willen dat ik één keer in mijn leven iets cadeau kreeg. Dat ik niet overal voor moet knokken. Aan de andere kant ben ik best trots op wat ik heb bereikt. Door de moeizame start heb ik veel doorzettingsvermogen. Ik heb moeten vechten om in leven te blijven. Dat is iets wat je toch altijd meeneemt.’’

‘Het leken wel kipfiletjes met mutsjes op’

Tweeling Madelief en Gijs (10) uit Laren werden geboren met 32 weken. Gijs weegt 1665 gram en zijn zusje 1620 gram. Moeder Ilona: ,,Ik denk liever niet terug aan die periode. Foto’s en andere spullen uit de ziekenhuis liggen in een doos op zolder. Ik kijk er nooit naar. De kinderen weten dat ze te vroeg zijn geboren, verder praten we er nooit over. Ik stop het niet weg, maar ik kijk liever vooruit. De kinderen doen het geweldig. Ze gaan goed op school, zijn beiden sportief, hebben veel vrienden en vriendinnen, zijn lief, gehoorzaam en eigenlijk voorbeeldig. Aan niks zie je dat ze het moeilijk hebben gehad. Vandaar dat die periode voor mij klaar is. Al vergeet ik het nooit.’’

Na een zwangerschap vol complicaties, wordt de tweeling met 32 weken gehaald. Gijs heeft na de geboorte ademhalingsproblemen en een klaplong. Hij ligt op de intensive care van het AMC, wordt geïntubeerd, krijgt een drain in zijn kleine lijfje en wordt slapende gehouden. Met Madelief gaat het een stuk beter, zij ademt wel direct zelfstandig. ,,Gijs lag in zo’n piepende glazen kooi, Madelief in een open couveuse. Ik vond het vreselijk. Ik werd er apathisch van. Het voelde ook niet alsof ze van mij waren. Het leken wel kipfiletjes met mutsjes op. Madelief mocht ik vasthouden, maar dat durfde ik niet. Ik wilde eigenlijk alleen maar weg van die afdeling.’’ ,,Het is vreselijk als je niks kan doen. Ik voelde me zo machteloos. Je bent overgeleverd aan machines en artsen. Het enige wat ik kon doen was melk kolven. Ze konden niet bij mij drinken, maar kregen wel mijn melk. Daar was ik constant mee in de weer. We hadden allerlei gesprekken met de neonatoloog. Hij vertelde over de gevaren, maar sprak ons ook telkens goede moed in. Na vijf dagen was Gijs stabiel en mocht hij even uit de couveuse.’’

,,Ik durfde nog steeds niet met ze te knuffelen. Ze waren zo klein, zo teer, zo kwetsbaar. Ik was bang iets verkeerd te doen. Tim had daar minder moeite mee. Ze boekten allebei vooruitgang en ons vertrouwen in de kleintjes groeiden. Je zag meteen dat Gijs een vechtertje was. Dat is hij nog steeds.’’ Na een week worden de baby’s vervoerd naar het Gooi-Noord ziekenhuis. Daar blijven ze tot 37 weken. ,,Ik vond alle veranderingen hele grote stappen. Van het academisch ziekenhuis naar de couveuseafdeling hier, van een dichte naar een open couveuse en een wieg, van de bedrading af. Vreselijk. Die apparaten waren mijn houvast. Gijs stopte af en toe met ademen, ik was bang dat dat zou gebeuren en niemand het zou merken.’’

,,De dag dat ze naar huis mochten was fijn, maar ook heftig. Thuis was ik constant in de weer met temperaturen, wegen, dekentjes tegen de kou, kijken of ze nog ademden. Ik deed alles precies zoals in het ziekenhuis, gebruikte dezelfde spullen. Dat gaf me houvast. Niemand mocht ze aanraken, ik was zo bang dat ze ziek zouden worden en constant belde ik het ziekenhuis voor bevestiging. Dat heeft wel een tijdje geduurd. Doordat alles goed ging, kon ik het langzaam loslaten.’’ ,,De kinderen waren jaren iel en klein en Gijs was de eerste drie jaar veel ziek. Altijd verkouden en hij kreeg zo’n puffer. Toen hij tien werd hebben we die weggegooid. Hij heeft hem niet meer nodig. Verder hebben ze zich altijd prima ontwikkeld. Daar zijn wij heel dankbaar voor. De moeizame start is één van de redenen waarom we geen kinderen meer willen. Zo’n heftige periode wil ik nooit meer meemaken.’’

‘Hij is ons kleine wonder’

Justice (11) uit Hoorn werd geboren met 29 weken en woog 1649 gram.  Moeder Gisele: ,,Achteraf weet ik pas hoeveel geluk we hebben gehad. Ik was zeventien toen Justice werd geboren. Op die leeftijd gaat er veel langs je heen. Marvin en ik realiseerden ons totaal niet wat zo’n vroeggeboorte betekent. We hadden geen idee van de risico’s op dat moment of op latere leeftijd. Gelukkig is alles goed gegaan en heeft Jussy er niks aan over gehouden. Een wonder noemden de artsen hem.’’

,,Met 29 weken moest ik met spoed naar het VU, want in het Westfries Gasthuis is geen plek voor zulke kleintjes. Na een helse bevalling kreeg ik Justice even op mijn borst en werd hij meteen meegenomen. Het moment dat ze zeiden ‘dit is je zoon’ was raar. Het voelde niet alsof hij van ons was. Je moet elkaar eerst leren kennen, die band moet groeien. Hij was ook zo klein, ik vond het de eerste dagen eng om hem vast te houden. Hij was net een aapje. Klein rompje, dunne lange benen. Geen wenkbrauwen of wimpers en van die bollige ogen. Hij zat vol met draden, plakkers, een infuus in zijn navel, een slangetje in zijn neus voor de sondevoeding en aan de beademing. Dat is zo’n naar gezicht.’’ ,,Gelukkig ging hij snel vooruit. Na de eerste nacht mocht hij van de beademing af en zijn situatie is nooit kritiek geweest. Maar het was wel een zware tijd. Een dag na de bevalling moest ik uit het ziekenhuis. Vreselijk om hem daar achter te laten. Weken reden we dagelijks op en neer tussen Hoorn en Amsterdam. Dan bleven we de hele dag op de afdeling neonatologie, we wilden hem zo dicht mogelijk bij ons hebben. Justice kwam elke dag aan en ging helemaal als een speer toen hij speciale groeivoeding kreeg. Omdat hij goed vooruit ging, mocht ik al snel dingen zelf doen. Ik koppelde hem los van de apparatuur, deed hem in bad, gaf flesjes en we lagen uren in een stoel te kangaroeën. Hij lag dan met zijn blote lijfje tegen mijn huid.’’

Na een week of zes mag Justice naar het ziekenhuis in Zaandam en daarna naar Hoorn. Pas met veertig weken mogen zijn ouders hem mee naar huis nemen. ,,Het was pittig, maar het was niet anders. Je kan wel instorten, maar daar heeft niemand wat aan. Daarbij ging het gewoon goed met hem. In het ziekenhuis en ook thuis. Hij heeft nooit achtergelopen, was eigenlijk met alles boven gemiddeld. Normaal moest hij tot zijn zevende jaar voor controle in het VU komen, maar omdat er geen problemen waren mochten we al na een jaar naar het ziekenhuis in Hoorn.’’ ,,Ik ben zo blij dat het zo goed met hem gaat. Jussy heeft volgens mij nergens last van. Hij is heel lief, zorgzaam en wijs. Hij is wel erg op zichzelf. Hij gaat niet naar buiten om vriendjes te maken, blijft liever thuis om als dj muziek te maken op zijn computer. Daar is hij heel ver mee. Hij is erg emotioneel en gevoelig. Dat heeft hij niet van zijn ouders. Ze zeggen dat couveusebaby’s heel gevoelig zijn, dat zou de oorzaak kunnen zijn. Maar ik ben daar verder niet mee bezig. Justice is zoals hij is. Hij doet het hartstikke goed.’’

Altijd een zorgenkindje

Tweeling Iris en Mark (16) uit Dalem zijn geboren met 32 weken. Iris weegt 1800 gram, Mark 1960. Moeder Trudie: ,,Met Mark ging het meteen na de geboorte mis. Zijn longen waren niet volgroeid en hij had ademhalingsproblemen. Hij moest met spoed naar een ander ziekenhuis. Daar hebben ze alles gedaan om hem in leven te houden en hij heeft zelf ook keihard geknokt. Een vreselijke start. Iris kreeg ook zuurstof, maar haar situatie was minder ernstig. Zij mocht al korte momentjes uit de couveuse om op mijn buik te liggen. Bij Mark heb ik dat gemist, ik heb hem die eerste week maar één keer gezien. Heel zwaar vond ik dat. Het was echt overleven voor ons alle vier.’’

Na zeven weken mag de tweeling mee naar huis. Bij Mark is het daarvoor nog een keer kantje boord. Hij wordt blauw, krijgt geen lucht en stikt bijna. ,,We zijn ons weer rot geschrokken. Reflux bleek de oorzaak. Gelukkig was het snel verholpen, maar Mark is een zorgenkindje gebleven.’’ De eerste jaren is Mark altijd ziek. Hij heeft last van astma, is constant verkouden, wordt geopereerd aan zijn amandelen, heeft buisjes in zijn oren, wordt geopereerd aan zijn ogen omdat hij scheel kijkt en heeft een slechte motoriek. Daarbij is hij autistisch met een link naar adhd. ,,Dit kunnen allemaal gevolgen zijn van de vroeggeboorte. Iris heeft veel problemen ook gehad, maar alles in lichte mate. Zij is over de meeste dingen heen gegroeid en is verder ontzettend sociaal, gezellig, lief en verstandig. Mark is totaal verschillend.’’

,,Ik merkte al snel dat ze anders waren. Ik kon geen contact maken met Mark. Als baby wilde hij niet knuffelen, dan keerde hij zich van me af. Als peuter was hij heel heftig, bonkte hij met een blokje tegen zijn hoofd op de grond. Hij deed foute dingen, maar praten hielp niet, straffen ook niet. Je kon hem niet echt raken en nog steeds is dat moeilijk. De basisschool was een drama, Mark was diepongelukkig. Hij begreep de wereld niet en voor zijn gevoel begreep niemand hem. Doordat er te veel van hem werd geëist, escaleerde de boel thuis. We hebben hulp gezocht en Mark bleek autistisch. Om daarmee om te leren gaan hebben we een cursus gevolgd. We zien nu niet alleen de problemen en moeilijkheden, maar ook zijn positieve kanten. Dat heeft ons uit die negatieve spiraal gehaald. Het heeft zijn leven thuis en op school verbeterd. Wij geven hem vaker complimentjes en op school wordt hij beoordeeld op zijn kunnen, niet op de norm. Hij kan daardoor meer zijn wie hij is, dat is zo belangrijk.’’

Door alle problemen houdt de vroeggeboorte Trudie veel bezig. Ze leest alles over dit onderwerp en de consequenties die het kan hebben. Ze is vrijwilliger voor de vereniging voor ouders van couveusekinderen. ,,Veel mensen begrijpen niet wat wij meemaken, ze weten niet dat vroeggeboorte zo’n impact kan hebben. De ouders daar wel. Je hoeft niks uit te leggen, iedereen zit in een soortgelijk schuitje. Die herkenning voelt voor mij als een warm bad.’’ ,,De vroeggeboorte heeft ons leven bepaald. Alles draait altijd om Mark. Erwin en ik maken ons sinds zijn geboorte zorgen over hem. Hij heeft een achterstand, is geen jongen van zestien. Hij leeft in zijn eigen wereld. Gelukkig gaat het nu toch best goed met hem. Hij is geslaagd voor het VMBO, dus we zijn apetrots. Mark is een autistische puber, maar is ergens ook heel lief. Hij werkt hard en heeft alles zelf verdiend. Dat is knap. Mark doet de dingen op zijn manier, maar uiteindelijk komt hij er wel.’’

Verbeterde zorg

Vijftig jaar geleden was er in Nederland nog helemaal geen sprake van speciale zorg voor kinderen die veel te vroeg en veel te licht ter wereld kwamen. Kinderartsen in gewone ziekenhuizen deden hun uiterste best om ook de baby’s die na minder dan 7 maanden zwangerschap geboren werden een goede kans op een gezond leven te geven. Zonder een intensive care voor deze kinderen was dat behelpen. Als ze beademd moesten worden, kwamen ze op een afdeling voor volwassenen terecht. Inmiddels is de zorg sterk verbeterd. Er zijn tien neonatale intensive care units (nicu) voor pasgeborenen in Nederland. Daar is betere beademingsapparatuur waardoor de kans op hersenbloedingen en infarcten afneemt. Moeders die onder de 32 weken dreigen te bevallen worden direct naar zo’n afdeling gebracht omdat bekend is dat het niet goed is pasgeboren baby’s te transporteren van het ene naar het andere ziekenhuis als dat nodig blijkt te zijn. Vrouwen die dreigen te bevallen krijgen corticosteroïden om de longrijping van het ongeboren kind te bevorderen. Vroeger werden baby’s onmiddellijk beademd, nu blijkt dat niet altijd nodig. Een nieuwe methode, Continuous Positive Airway Pressure, zorgt ervoor dat de longblaasjes openblijven waardoor het minder vaak nodig is om de kinderen te beademen. Ouders worden tegenwoordig veel meer betrokken bij de zorg, waardoor kinderen zich beter ontwikkelen. En doordat meer bekend is over problemen op latere leeftijd, is de begeleiding na de ziekenhuisperiode beter geworden.

Meer informatie: couveuseouders.nl

Oktober 2012