Kim.2 leeft en geniet voor twee

Schrijfster kim Moelands heeft haar leven terug dankzij Duitse donorlongen

Kim Moelands ontving donorlongen en kreeg daarmee haar leven terug. ,,Het traject was onmenselijk, maar het is alle ellende waard geweest.’’

Door Michèle Hartog

Kim Moelands (35) straalt. Ze heeft rode blossen op haar wangen, klets aan één stuk door, heeft een twinkeling in haar ogen en oogt fit. Al is haar gezicht wat opgezet door medicijnen, zijn haar armen en benen sterk vermagerd, ze ziet er niet uit als iemand die door taaislijmziekte herhaaldelijk op het randje van de dood zweefde.

,,Ik voel me zo goed. Het is echt lang geleden dat ik zoveel energie had, zo makkelijk kon ademen’’, vertelt ze blij in haar Amsterdamse appartement. ,,De laatste tijd heb ik kilometers gelopen, in de duinen, op het strand en gewoon over straat met de hond. Of even naar de supermarkt om boodschappen te doen. Het klinkt normaal, voor mij is dat zo bijzonder. Ik kon een tijd lang helemaal niks. Ik moest alles vragen, nu kan ik het weer zelf. Heerlijk!’’

 Kim vecht al haar hele leven tegen de dodelijke taaislijmziekte: Cystic Fibrosis. Bij deze ziekte is het slijm op verschillende plaatsen in het lichaam bijzonder taai. Daardoor voeren afvalstoffen niet goed af, ontstaan slijmophopingen in diverse organen die weer leiden tot infecties, verstoppingen en littekenvorming.

,,Als baby huilde ik veel, had veel buikpijn en hoestbuien. Mijn ouders maakten zich ontzettend veel zorgen. Op mijn derde werd uiteindelijk de diagnose gesteld. Taaislijmziekte is een rotziekte. Het beneemt je letterlijk de adem. Het aftakelingsproces is niet tegen te houden. Jaren ging het met behulp van dagelijks veel medicijnen goed met me, maar langzaamaan werd ik minder stabiel. De hand om mijn keel werd steeds strakker, daar was geen ontkomen aan.’’

,,Dat was niet alleen zwaar voor mij, ook voor mijn familie. Ik ben heel hecht met mijn ouders, zij stonden altijd voor me klaar. Minstens één keer in de week hielpen ze met het huishouden en mijn persoonlijke verzorging. Ook mijn zus heeft een periode intensief geholpen. Ze woont ver weg, dus dat was heel zwaar voor haar. Mijn ziekte heeft een behoorlijke wissel getrokken op de mensen om mij heen. Op een gegeven moment belandde ik op een punt dat niemand meer iets voor me kon doen. Dat machteloos toekijken hoe iemand waar je van houdt zo vreselijk lijdt, is vreselijk.’’

 Kim weet waar ze het over heeft. In 2005 verloor ze haar vriend Ron aan dezelfde ziekte. Nieuwe longen kwamen voor hem te laat, hij overleed in het ziekenhuis. Ook kim had weinig hoop op een lange toekomst. Gemiddeld worden patiënten met deze ziekte niet ouder dan veertig jaar.

,,Ron stierf in mijn armen. Hoewel het slecht met hem ging, kwam het toch heel onverwachts’’, vertelt ze. ,,Ron heeft zo geleden, dat was vreselijk. Het is niet te beschrijven wat ik toen voelde. Ik verloor mijn maatje, mijn alles. Mijn eigen dood kwam ook dichtbij. Het is moeilijk als je weet wat je te wachten staat. Om te weten hoe het is als donorlongen te laat komen.’’

Nadat Kim afscheid moest nemen van haar geliefde schreef ze de debuutroman Ademloos over haar leven en de dood van Ron. Maar ook over hoe ze de draad weer oppakte, weer zin kreeg in het leven samen met haar Bosnische hond Balou.

Terwijl haar aangrijpende boek goed werd ontvangen en veel aandacht kreeg in de media, ging het met de gezondheid van Kim bergafwaarts. Haar longfunctie verminderde met als gevolg dat ze nog benauwder en vermoeider was en lichamelijke klachten verergerden. Omdat haar gezondheid zo verslechterde, werd ze eind 2009 gescreend voor nieuwe longen.

 Er is alleen al jaren een groot tekort aan donoren in ons land. Nederland kent een donorregistratiesysteem waarbij men zich moet registreren om donor te zijn. Kim pleit al lange tijd voor Actieve Donorregistratie (ADR) waarin mensen worden geactiveerd om een keuze te maken.

,,Ik kwam in aanmerking voor donorlongen, maar de wachttijd voor mijn bloedgroep en lengte kon oplopen tot zeven jaar. Onmogelijk dat ik dat zou halen. Ik was verdrietig, voelde me zo machteloos. Ik was razend op de politiek dat ze het systeem maar niet aan wilde passen en daardoor per jaar zo’n 200 mensen onnodig sterven. Woedend dat mijn leven en dat van anderen blijkbaar zo weinig voorstelde in Den Haag. Maar ik kon niet blijven hangen in deze emoties, daar had ik de energie niet voor. Ik moest gewoon afwachten en hopen op een wonder.’’  

 Terwijl ze wachtte op donorlongen, werd Kim in februari 2010 overvallen door een klaplong. Haar rechterlong verschrompelde, de pijn was ondragelijk. In het ziekenhuis werd een drain geplaatst, een slangetje in de borstholte dat ervoor zorgde dat ze weer wat lucht kreeg. Ze werd op de Nederlandse urgentielijst geplaatst en was als tweede aan de beurt bij beschikbare longen. Na een lange ziekenhuisopname wachtte ze uiteindelijk thuis samen met haar nieuwe partner Jan op het verlossende telefoontje.

,,Dat was zo zwaar. Ik tuurde constant naar mijn mobieltje, hopend op nieuwe longen’’, vertelt Kim. ,,Jan probeerde de tijd zo leuk mogelijk te maken. We leerden elkaar kennen door een interview en sindsdien zijn we onafscheidelijk. Ondanks de ellende, genoten we enorm van elkaar en van onze tijd samen. Hij danste met me, met rolstoel en drain, tijdens een concert, we gingen vaak naar onze stamkroeg en als ik me niet goed genoeg voelde om naar een restaurant te gaan, dan haalde hij het diner op. We hebben uren gekletst, gelachen, plannen gemaakt voor de toekomst.’’

Door Jan wilde Kim vechten voor die toekomst. ,,Zonder Jan had ik het niet gered. Voordat ik hem ontmoette vond ik het goed zo. Ik had alles bereikt wat ik wilde. Ik had genoten van het leven, van mijn familie en vrienden. Ik had een boek geschreven, leuke dingen gedaan. Het was mooi zo. Totdat ik Jan ontmoette, door hem wilde ik verder leven. Dat klinkt misschien onaardig voor mijn ouders, familie en vrienden. Zij zijn heel belangrijk voor me, maar zonder partner is dit traject gewoon niet te doen.’’

 Tussen nog twee klaplongen door trouwden Kim en Jan in mei. Ze hadden een grote bruiloft in gedachten, een mooi feest en Kim had haar prinsessenjurk al gevonden. De tweede klaplong maakte duidelijk dat een groots huwelijk er niet in zat. Uiteindelijk is het stel in hun eigen woonkamer getrouwd. Na afloop scheurde Kim met haar scootmobiel over het dakterras, met achter haar aan rammelende blikjes en een bordje ‘just married’.

,,Het was zo mooi. Zo intiem en emotioneel, met Jan en onze naasten. Dat deze man mij als zijn vrouw wilde, geweldig. Nog steeds word ik emotioneel als ik daaraan terug denk. Ik heb hard moeten vechten om niet dood te gaan. Ik ben er nog, ik heb na het verlies van Ron weer een grote liefde gevonden en ben met hem getrouwd. Heel bijzonder.’’

 Na de bruiloft volgde een derde klaplong. Deze werd Kim bijna fataal. Haar hart kreeg zo’n klap, dat het er even mee stopte. Door het snelle handelen van Jan, overleefde Kim op het nippertje. Vanaf dat moment verbleef ze in het ziekenhuis.

,,Het vliegt me nog wel eens aan als ik terug denk aan die tijd in het ziekenhuis. De fysieke achteruitgang gecombineerd met het machteloos afwachten is onmenselijk.’’

Kim is zichtbaar geëmotioneerd als ze terugkijkt op deze heftige periode. ,,Ik had me voorgenomen nooit in het ziekenhuis te gaan wonen. Ik heb te veel mensen zien wegkwijnen in zo’n kamertje, mensen die het toch niet hebben gehaald. Ik ben altijd voor kwaliteit gegaan en daar hoorde zo’n tijd in het ziekenhuis niet bij. Maar als het zover is, blijf je grenzen verleggen. Ik wilde zo graag blijven leven, dat ik deze laatste strohalm aangreep. Het was of doodgaan of daar afwachten.’’

 Kim verbleef fulltime in het ziekenhuis. Daar werd ze dag en nacht verzorgd door haar echtgenoot en familie. Hoewel het nooit haar droom was om zich te laten wassen en verzorgen door haar man, deed hij het op een manier waardoor het goed voelde. ,,Jan deed nergens moeilijk over. Hij deed alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Hij zorgde zo liefdevol voor me, dat het voor mij acceptabel was. Dat ik me mens bleef voelen.’’

,,Lichamelijk kon ik niks meer, maar psychisch gezien bleven we aan elkaar gewaagd. We hebben elkaar in deze heftige tijd gesteund, waren een team. De humor, onze interesses en het plannen maken voor de toekomst bleef hetzelfde. Op die manier hebben we elkaar er doorheen gesleept.’’

 Kim stond op een Nederlandse urgentielijst, maar werd in augustus ook op de internationale lijst geplaatst. In Nederland was ze nog steeds als tweede aan de beurt, op de internationale lijst stond ze bovenaan. De regels om op die lijst te komen zijn streng, zo moet een patiënt bijvoorbeeld in het ziekenhuis ‘wonen’. Elke twee weken wordt ook opnieuw bekeken of een patiënt nog steeds in aanmerking komt voor die urgentielijst.

In september kwam het verlossende bericht voor Kim. De longen van een 57 jarige vrouw uit Duitsland werden haar redding.

,,Ik kon het bijna niet geloven. Na zo lang wachten was het eindelijk zover. Op dat moment gaat het heel snel. Je wordt in no time voorbereid, hebt nauwelijks tijd om afscheid te nemen. Waarschijnlijk ook maar beter. Want je weet op dat moment dat er twee opties zijn. Of je wordt na uren wakker met nieuwe longen, of je haalt de operatie niet. Dat idee is heftig. Het moment dat ik mijn trouwring afdeed, vergeet ik nooit meer.’’

Na een zware operatie van tien uur werd, zoals ze het zelf omschrijft, Kim.2 geboren. Een nieuw mens dat vrijuit kon ademen. Het is bijna niet voor te stellen dat iets wat voor de meeste mensen zo normaal is, voor een ander zo intens is.

,,Die eerste ademteug was fantastisch. Geweldig om mijn longen met lucht vol te laten lopen. Om zo vrij te kunnen ademen. Dat was het enige waar ik de eerste uren over kon praten. Mijn vader zat naast me en ik kletste hem de oren van de kop. Zo euforisch was ik door dit nieuwe, vrije gevoel.’’

 De eerste drie maanden na de longtransplantatie waren cruciaal. Kim’s lichaam had de nieuwe longen kunnen afstoten, maar het ging goed. Na het eerste jaar is de kans op afstoting kleiner.

,,De eerste maanden waren heftig. Zowel fysiek als emotioneel. Af en toe vlogen de emoties me aan. De zware periode in het ziekenhuis, de gedachte dat ik er bijna niet meer was geweest, maar ook het ongeloof dat een buitenlandse donor mijn leven moest redden. Als het aan Den Haag had gelegen, was ik hier niet meer geweest.’’

Daarbij was Kim de eerste maanden veel moe door een medicijn waar ze niet goed tegen kon. Ze trilde zo erg dat haar eten en drinken regelmatig door de kamer vloog. Haar lichaam verloor zoveel kracht, dat ze duidelijk moest aansterken. Drie keer in de week fysiotherapie en daarnaast zoveel mogelijk bewegen was het advies.

,,Gelukkig voelde ik me nadat de medicijnen waren aangepast al snel beter. Daardoor kon ik aan mijn conditie werken en aansterken. Voor het eerst in mijn leven heb ik nu rust in mijn lijf.’’

 Kim is een echte levensgenieter. Nu het weer kan, wil ze ook zoveel mogelijk doen, zien, ontdekken en intens genieten van elk moment. Ze loopt kilometers, fietst en geniet van de vele wandelingen met Jan en Balou. Eindelijk heeft ze ook weer tijd en energie voor vriendinnen.

,,Vrienden heb ik lange tijd noodgedwongen op afstand gehouden. Een heel klein clubje zag ik af en toe een uurtje, maar dat kostte vaak al te veel energie.’’

Kim en Jan stuurden eens in de paar weken een nieuwsbrief rond met een update over Kim’s gezondheid. Dat leverde telkens ontelbare lieve reacties op.

,,Dat heeft ons heel erg gesteund. Onze vrienden begrepen dat ik te ziek was om sociaal te kunnen zijn en accepteerden dat ze alleen op afstand betrokken konden zijn. Ik ben een sociaal dier en vond het moeilijk dat ik steeds minder mensen kon zien en niet meer voor vrienden klaar kon staan. Zo fijn dat ik dat nu weer op kan pakken. 2011 wordt dan ook het jaar van de inhaalslag’’, vertelt Kim.

,, Ik heb me heel schuldig gevoeld. Iedereen was altijd met mij bezig. Mensen van wie ik houd konden alleen maar machteloos toekijken. Heel rot, vond ik dat. Maar dat verdriet en schuldgevoel moest ik tijdens dit proces uitschakelen. Bij gebrek aan energie, beperk je je tot de kern. Alles wat niet ter zake doet, ebt weg. Maar het is zo fijn dat ik nu dingen voor anderen kan doen. Ik maak de lekkerste ontbijtjes voor Jan, verwen mijn ouders en zus met de meest uitgebreide lunch als ze langskomen en heb eindelijk weer tijd voor die grote geweldige groep mensen om me heen. Heerlijk!’’

 Kim maakte altijd plannen voor de toekomst. Al was het onzeker of ze een bepaalde reis ooit kon maken of sterk genoeg zou zijn voor bepaalde uitdagingen, alleen al het uitstippelen en erover fantaseren, maakte haar blij. Nu kan ze al die dromen echt uit laten komen.

,,Opeens ligt mijn toekomst open. Ik ben zo blij met die vrijheid, dat ik alles tegelijk wil doen. We zijn net op vakantie in Nederland geweest en gaan dit jaar naar New York, een grote wens van mij. Mijn agenda puilt uit, ik was al aan het solliciteren, ben bezig met een autobiografisch boek en een thriller. Ik schiet alle kanten uit en moet daar duidelijk nog een balans in vinden.’’

,,Maar ik kan eindelijk mezelf en de wereld gaan ontdekken. Dat gevoel is overweldigend. Ik geniet zo intens van elk moment. Ik kan niet beschrijven hoe dankbaar ik mijn donor ben. Door haar leef ik nog. Door haar heb ik weer een toekomst. Ik wil me nuttig maken in dit leven. Zorgen dat mijn donor trots op me is. Ik ga alles uit het leven halen, want door haar leef ik voor twee.’’

 

Wie is Kim Moelands

 Geboren: 3 oktober 1975 in Goirle.

Woonplaats: Amsterdam.

Zusje: Juliette.

Relatie: Kim is getrouwd met Jan.

Over Kim: Op haar derde wordt de diagnose taaislijmziekte gesteld. Ondanks lichamelijke klachten en ziekenhuisopnames haalt ze het havo-diploma en start de studie Communicatiemanagement aan de Hoge School van Utrecht. Een betaalde baan is door haar fysieke beperking niet haalbaar, maar ze werkt als vrijwilliger voor de Hoge School, als recensent en later als hoofdredacteur voor thrillersite Crimezone.nl en op de redactie van het tijdschrift Linda. Haar gezondheid verslechtert waardoor ze moet stoppen.

In me 2007 gaat ze voor de boekensite Ezzulia.nl werken en in oktober 2007 begint ze met het schrijven van haar eigen heftige levensverhaal. Ademloos ligt een jaar later in de winkels. In februari 2010 verschijnt haar thrillerdebuut Weerloos.

In september 2010 krijgt Kim nieuwe longen. De longtransplantatie slaagt en de laatste maanden werkt Kim aan een nieuwe autobiografische roman en aan een thriller. 

 www.kimmoelands.nl

 

Taaislijmziekte

 Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) is een aandoening waarbij slijm dat op diverse plaatsen in het lichaam wordt afgescheiden, abnormaal taai is. Daardoor kan het de afvalstoffen in het lichaam, zoals stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd, niet goed afvoeren. Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in diverse organen. Dit leidt tot infecties, verstoppingen en littekenvorming waardoor de organen steeds minder functioneren.

Naar schatting lijden er in Nederland 1300 mensen aan taaislijmziekte. Jaarlijks worden ongeveer vijftig baby’s geboren met deze erfelijke aandoening. Het is de meeste voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. Patiënten worden gemiddeld niet ouder dan 40 jaar.

 Meer informatie: De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. www.ncfs.nl

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

vier + 10 =